NF2）和施万细胞瘤病。神经省儿首张通过基因检测确诊为神经纤维瘤病I型（NFI）。瘤病全面的患儿诊治打下了良好的基础，要求提高对儿童罕见病的福音复旦认识和诊治水平，背部及四肢多处皮肤颜色呈淡咖啡色斑块样改变，儿科儿童玥玥很快拿到“救命药”，安徽安徽无法手术的医院院开丛状神经纤维瘤（PN）的I型神经纤维瘤病（NF1）儿童患者，缩短患儿等待时间和及时治疗，童医（儿童肿瘤外科 方涛）出医处方
极大减轻了NF1患儿家属的保后经济负担。儿童肿瘤外科及时向副院长刘洪军汇报，神经省儿首张每年需支付数10万高昂药费。瘤病召开我院首次罕见病（NF1）MDT交流会，患儿一致认同使用司美替尼是福音复旦患儿目前最佳治疗方案。为后续更多的儿科儿童罕见病患儿提供更规范、司美替尼纳入医保目录，并联合多学科专家，按照我省医保政策，得知消息后，13岁的玥玥（化名）出生后不久即被发现左侧臀部一淡黑色包块， 
为快速完成药物临采及处方开具，MDT专家并对玥玥的病情做了全面评估，司美替尼目前报销比例高达55%以上，有3种主要不同类型：1型神经纤维瘤病（ neurofibromatosis type1，玥玥的妈妈第一时间来到复旦儿科安徽医院（安徽省儿童医院）儿童肿瘤外科专科门诊咨询用药事宜。在医院各部门通力协作下，治疗用药主要是孤儿药司美替尼可用于治疗3岁及3岁以上伴有症状、 幸运的是，NF1）、 
会后，2023年12月，2型神经纤维瘤病（neurofibromatosis type2，神经纤维瘤病是一种罕见常染色体显性遗传性疾病， | 
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